Più del 50% degli adulti affetti da emofilia o con parenti malati supportano la diagnosi genetica preimpianto e gli screening prenatali. Lo rivela un sondaggio pubblicato dalla rivista Molecular Genetics & Genomic Medicine.

Un team dell’Università di Warwick, nel Regno Unito, ha condotto uno studio su come i diretti interessati vedono i test genetici. I ricercatori hanno intervistato malati di emofilia e loro parenti, chiedendo loro che cosa ne pensino di questi strumenti. In un primo momento, hanno intervistato 22 persone, delle quali 6 emofiliache e 3 affette dalla malattia di Von Willebrand. Hanno fatto loro domande sulla malattia e su come vedono certi metodi di diagnosi.

Basandosi sulle prime interviste, i ricercatori hanno sviluppato un secondo questionario. Questa volta l’hanno sottoposto a 327 persone, delle quali il 75,7% con parenti malati e il 24,3% affette dalla malattia. Circa l’85% aveva più di 35 anni , il 77% aveva figli e il 56% era credente.

Circa il 57% degli intervistati si è dichiarato favorevole agli screening genetici preimpianto. Circa il 35% di loro ha dichiarato di non vedere gli screening come una forma di eugenetica. Il 37% ha affermato che il risultato dei test genetici non li spingerebbe a cambiare partner reproduttivo. Infatti, il 45% dei malati di emofilia A e il 24% dei malati di emofilia B temono lo stigma per i portatori sani.

Il 59% dei partecipanti ha parlato a favore dei test di screening prenatali. Perché? Il 69% di loro ha dichiarato “per preparare i genitori alla malattia del figlio”.

Fonte: hemophilianewstoday.com