Un gruppo di ricerca inglese e svedese ha intervistato più di 400 genitori di bambini affetti da dismelia. I ricercatori hanno domandato agli intervistati se fossero soddisfatti dell’assistenza ricevuta dopo la prima diagnosi.

Solo il 27% delle persone ha risposto in maniera positiva. Il 91% ha dichiarato che avrebbe desiderato più informazioni, mentre il 67% avrebbe desiderato un gruppo di sostegno. I risultati completi sono disponibili sulla rivista Women and Birth.

Dismelia è il termine che indica una serie di anomalie agli arti congenite. Spesso hanno una causa genetica, ma a volte derivano da problemi nello sviluppo. I casi al mondo sono pochi e i dati certi sul fenomeno sono ancora di meno. Di solito i medici rilevano i disturbi già tramite test prenatali e sarebbe opportuno fornire ai genitori assistenza, sia psicologica che pratica. Secondo l’indagine, ciò accade di rado.

Il sondaggio si è diviso in due parti ed è stato effettuato online. La prima parte dell’indagine ha coinvolto 417 partecipanti, la seconda ne ha coinvolti 130. Alla seconda parte ha partecipato un sottogruppo dei partecipanti alla prima indagine soddisfatti, che ha indicato le preferenze per i servizi post-diagnosi. Ciò che emerge dal sondaggio è comunque la necessità di migliorare i servizi di assistenza alla famiglia. L’orientamento è purtroppo spesso scarso e i genitori ricevono troppa poca assistenza.

Fonte: osservatoriomalattierare.it