La ventunenne Emma frequenta a Trento la facoltà di Scienze molecolari, posta sui social le foto fatte in laboratorio, sogna di diventare ricercatrice. Una storia come tante, non fosse che Emma soffre di atassia di Friedreich e si è scritta all’università proprio per studiarla. La vicenda ha commosso un imprenditore della zona, convincendolo a donare 336 mila euro per la ricerca.

Non esistono terapie risolutive per l’atassia di Friedreich e, con il tempo, chi ne soffre perde la capacità di muoversi in autonomia. Emma ne è consapevole da quando aveva 12 anni, età in cui le fu diagnosticata la malattia. Ciononostante, la ragazza non si è arresa e si è messa in gioco in prima persona. Si è iscritta al Centro di biologia integrata dell’Università di Trento, così da trovare nuovi trattamenti per sé e per chi condivide la sua sorte.

La storia di Emma ha commosso l’imprenditore Gino Del Bon, la cui nipotina soffre di Sindrome di Cornelia de Lange. L’uomo conosce bene le difficoltà di chi soffre di una malattia rara: non poteva restare con le mani in mano. Per questo motivo, ha aderito alla campagna di crowfunding sul correttore genomico lanciata dall’università, donando personalmente 336 mila euro.

Anche la famiglia di Emma ha deciso di mettersi in gioco. I genitori della ragazza hanno creato l’associazione “Ogni giorno per Emma”, stringendo una collaborazione con l’associazione “Per il sorriso di Ilaria Montebruno”. Insieme hanno donato 345 mila euro all’Università di Trento, per studiare l’atassia di Friedreich e altre malattie genetiche rare. A questi si sono aggiunti i 112 mila euro donati da moltissimi trentini e da persone provenienti da tutta Italia.

Fonte: corriere.it