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Aurora magazine

Il crowdfunding che aiuta i bambini con malattie genetiche rare

Fondazione Telethon ha lanciato un crowdfunding per aiutare le famiglie con bambini affetti da malattie genetiche rare. Nel giro di sei settimane, l’iniziativa ha raccolto ben 58 mila euro. I soldi andranno al programma di sostegno “Come a casa”.

“Come a casa” è un programma di sostegno per le famiglie con bambini colpiti da malattie rare. Ogni anno arrivano all’Istituto San Raffaele Telethon di Milano migliaia di bambini da tutto il mondo, per sottoporsi alla terapia genica. Li accompagnano genitori e fratelli, costretti a lasciare casa per lunghi periodi e a tornare periodicamente a Milano per i controlli.

L’idea dell’iniziativa è aiutare queste famiglie provenienti da tutto il mondo a sentirsi a casa. La Fondazione Telethon aiuta genitori e bambini ad ambientarsi e a costruirsi un proprio nido. In questo modo possono vivere la terapia con maggiore serenità e senza preoccupazioni collaterali. Il clima più sereno e la vicinanza della famiglia sono inoltre benefici per il successo dei trattamenti.

La campagna si chiama “Andare lontano” ed è partita lo scorso 11 settembre, concludendosi domenica 15 ottobre. Telethon ha così accompagnato i bambini nel loro rientro a scuola, un passo significativo per quanti soffrono di una malattia genetica rara. È infatti un momento nel quale si incontrano le paure e le speranze per il futuro.

Gli organizzatori sono orgogliosi dei risultati ottenuti con questo primo crowdfunding. Ha dimostrato che gli italiani sono pronti a sostenere la ricerca in tutti i modi, anche con questo strumento.

Fonte: healthdesk.it